Una cama para Joel
Juan Manuel y Jennifer ya no saben a dónde acudir. La vida les cambió radicalmente hace siete años cuando venía al mundo el pequeño Joel con una parálisis cerebral severa. Un cambio de vidas en el que los obstáculos del día a día quedan compensados con una simple sonrisa del pequeño, pero en el que las dificultades se acumulan. A su enfermedad de nacimiento, más tarde hubo que sumarle la llegada de la epilepsia y la aparición de un tumor conocido como “Esófago de Barret” una enfermedad que hace que su estómago este “más arriba” de lo que debería, provocándole continuos ácidos, buches y una hernia de hiato en la boca del esófago.
Los cuidados que precisa el pequeño son continuos, sus padres siempre están pendientes a él. Hace siete meses que Juan Manuel se quedó en el paro, y en el hogar familiar sólo entran los 380 euros que perciben en aplicación de la Ley de Dependencia. El continuo trasiego con el pequeño, y un viaje a Navarra para intentar buscar solución a su último problema de salud, han hecho que, ni tan siquiera, hayan podido acudir a los servicios sociales para solicitar la PCI (Prestación Canaria de Inserción).
La delicada situación económica de la pareja hizo que tuvieran que recurrir a la Asociación Yraitza para lograr la financiación necesaria para acudir a Navarra. Fue necesario recopilar 64 toneladas de tapones para cubrir los gastos de 10 días en la comunidad foral para el estudio del menor y parte de los fármacos que precisa.
Juan Manuel se confiesa superado por la situación, el pequeño siempre está nervioso e inquieto, y las 24 horas del día precisa de alguien a su lado. Los efectos de la enfermedad en Joel le obligan a tener que dormir prácticamente sentado, ya que si tomara la posición horizontal podría ahogarse en sus propios ácidos durante la noche. Para ello, Jennifer y Juan Manuel usan varias mantas dobladas y almohadas. La situación ha empeorado y precisan de una cama adaptada, que pueda mantener el cuerpo de Joel en posición vertical y manejarse con facilidad para el continuo cuidado del niño. El precio de una cama de estas características ronda los 1.200 euros de coste, una cantidad que, ni por asomo, pueden asumir. La situación económica es tal que acuden cada semana a la Asociación Kairós para recibir alimentos. Allí, su máximo responsable, Benjamín Barba, muestra el afecto especial que tienen por esta familia ante la acumulación de dificultades, “incluso nos esforzamos en conseguir los alimentos especiales que necesitan para Joel, y en cuanto los tenemos les llamamos para que vengan a por ellos” asegura Benjamín. Sin embargo, el tener que estar siempre pendientes del niño hace que tarden incluso varios días en poder desplazarse hasta la asociación para llevarse los alimentos.
Pendientes de Joel, sus padres Juan Manuel y Jennifer, esperan por la ayuda necesaria para que llegue la cama adaptada que mejore, en lo posible, la calidad de vida de este pequeño héroe.