Esta ley parece no aplicase a pesar de lo escrito en su disposición novena en el Boletín Oficial del Estado (BOE), que aseguraba su puesta completa en vigor al día siguiente de su publicación. Existen dudas sobre su financiación y aplicación en las distintas comunidades autónomas. Según el BOE la ley trata de agilizar trámites administrativos para las personas que sufren de esta condición y una mejor atención integrada en los sistemas sociales y sanitarios.
La Consejería de Sanidad en Canarias explica que en las islas sí existen unidades específicas para tratar la enfermedad a diferencia de otras comunidades autónomas, sin embargo, el problema del Archipiélago no reside en el tratamiento, sino más bien en el reconocimiento de la enfermedad para su adecuada financiación.
Asociaciones como TeidELA apoyan a las familias con personas que sufren esta condición a través de ayuda psicológica y económica, a su vez la Fundación La Caixa colabora con esta entidad para continuar la investigación sobre la cura de la enfermedad.
La oficina de relaciones públicas con los medios de comunicación en la Consejería de Bienestar Social, Igualdad y Juventud de Canarias explica que, ahora mismo solo existe una novedad en relación al orden preferente de los pacientes; antes para determinar si una persona sufría de esta condición se le hacían dos visitas al domicilio, ahora automáticamente se les ofrece por defecto el grado 1 de dependencia. Este nivel 1 trata a todos los casos de dependencia por igual, se concede una ayuda de 313,50 euros mensuales a los afectados, no obstante, si la situación del paciente empeora y su nivel de dependencia aumenta tiene que realizarse el trámite vía urgencias, como ya se estaba actuando de manera previa a la aprobación de la nueva ley.
El retraso de los Presupuestos Generales del Estado
El artículo 9 y 32 de la Ley 39/2006, 14 de diciembre, dice que el Gobierno oído el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia determinaran el nivel mínimo de protección a los pacientes de ELA según sus necesidades.
En concreto, el articulo 32 explica que la financiación del sistema de ayudas será suficiente para garantizar el cumplimiento de las obligaciones que correspondan a las Administraciones Públicas competentes que se determinarán anualmente. Por lo tanto, parece que el problema reside en los Presupuestos Generales del Estado (PGE), aunque se modifique la ley, sino se cambian las partidas presupuestarias, no se podrán aplicar las mejoras dichas en el parlamento.
Considerar la dolencia para recibir las ayudas económicas a tiempo facilitaría su paso por la afección a las personas que la sufren y a sus familias. El ELA es una enfermedad que avanza muy rápido y las personas que presentan esta condición tienen una esperanza de vida muy corta, de tres a cinco años desde su diagnóstico, por lo tanto, el tiempo es crucial para que las condiciones de vida de estas personas mejoren.
