El Síndrome Alcohólico Fetal, una enfermedad desconocida que afecta a 3 familias canarias
El Síndrome Alcohólico Fetal es una enfermedad poco conocida en la población, provocada por el consumo de alcohol durante el embarazo, y que afecta actualmente a 3 familias diagnosticadas en Canarias.
Los embarazos y nacimientos son etapas de vulnerabilidad tanto para la madre como para el bebé. Es por ello que a veces surgen efectos negativos, como pueden ser enfermedades o trastornos que afectan a alguno de los dos implicados. Y una de esas enfermedades es el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), que se manifiesta en los niños como consecuencia del comportamiento de la madre durante el embarazo.
El SAF es provocado por la ingesta y abuso de alcohol (etanol) durante el embarazo, y afecta al desarrollo del feto generando múltiples deficiencias físicas, orgánicas y cognitivas, pero el proceso de la enfermedad se agrava con los años, cuando se produce un cuadro de trastornos graves en el comportamiento a medida que el niño va creciendo.
Esta enfermedad, incluida entre los llamados síndromes de influencia prenatal, causa los siguientes efectos en los niños: poco peso al nacer, problemas de desarrollo, microcefalia, anormalidades faciales y coordinación deficiente del sistema locomotor. Además, problemas sicológicos como dificultad de aprendizaje, discapacidad intelectual de grado variable, presencia de sintomatología Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), conductas atípicas o problemas de relación con los iguales.
El mayor número de afectados se encuentra entre hijos de madres adolescentes e hijos adoptados en países del Este de Europa, personas que no tienen precaución en la época de desarrollo embrional y desarrollan hábitos de vida un tanto cuestionables. Aunque, como asegura Dácil Pérez, miembro de a Asociación de familias afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal ( AFASAF), “no hace falta ser alcohólica, una copa en un día malo ya es suficiente. En el embarazo hay que beber cero”.
AFASAF surge a partir de 2014 cuando un conjunto de familias con un problema común, el Trastorno del Síndrome Alcohólico Fetal, decidió reunirse tras mantener contacto por Internet. Del resultado de esas reuniones salió el compromiso.
Con ella pretenden dar a conocer este síndrome y ayudar a las familias que aún no saben que sus hijos lo padecen. “Ya que conocer el diagnóstico es vital para los niños porque comienzan a comprender lo que les pasa. Y para las familias porque les permite aplicar los tratamientos más adecuados y les ayuda a comprender los comportamientos de sus hijos que hacen a veces muy difícil la convivencia familiar” aseguran desde AFASAF.
La enfermedad en Canarias
En Canarias es prácticamente imposible encontrar profesionales que puedan diagnosticar el síndrome. En las islas ahora mismo solo se han encontrado 3 familias diagnosticadas. Y una de ellas es la de Dácil Pérez. Su hija llamada Soya, que fue adoptada desde Bulgaria, padece see esta enfermeda y después de no lograr un diagnóstico claro y ante incertidumbre, decidió informarse: “Empecé a investigar por mi cuenta, hasta que vi vídeos de unos niños en Cataluña. Una vez que vine a Canarias y dije lo que tenía mi hija, no había nadie en la Sanidad Canaria que supiera diagnosticarlo”, comenta Dácil.
En el caso de Carmen Méndez, otra afectada, adoptó a dos niños de Ucrania en 2003 y uno de ellos sufre este síndrome, aunque de pequeño le dieron un diagnostico erróneo, el de TDH. Tras comprobar que el tratamiento no funcionaba, siguieron investigando y con 16 años finalmente le diagnosticaron SAF y lo derivaron a Barcelona. Aquí, los profesionales no daban con el problema.
Estas familias asegura que la presión social no ayuda.“Como es una discapacidad invisible, la mayoría de niños no tiene un rasgo facial que digas que le pasa algo, siempre piensan que los niños son los malos, que toman el pelo, pero es su cerebro el que está desconectado” comenta Carmen. Tras ser diagnosticado, “no existe tratamiento, esto son todo terapías, entenderlos...” dice esta madre, que ahora lucha por quitarle toda la culpa acumulada que tiene su hijo.
Asumir por parte de las administraciones públicas la existencia de estas personas y su problemática, ayudaría a generar recursos específicos en materias de educación, sanidad y servicios sociales. “Que la administración lo tenga en cuenta a la hora de los diagnósticos, las valoraciones de minusvalía, las ayudas...” reclama Carmen. Además de lo importante que es la visibilización para que las personas conozcan la existencia de esta realidad e incluso tengan a donde acudir.
Para más información puedes acceder a la página de la organización a nivel nacional www.afasaf.org. O enviar un correo a las familias canarias afectadas al email [email protected]