Los pacientes de fibrosis quística siguen "sin noticias de Baltar". Así lo confirmó esta tarde Ángeles Aguilar, la madre de un niño de 12 años, Ricardo, que padece esta enfermedad y que es una de las promotoras de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística.
Unas 40 personas se concentraron en la mañana deeste viernes ante la sede tinerfeña de la Consejería de Sanidad con la intención de que el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, las escuchara.
Ángeles explica que lo que piden es que el Gobierno regional financie, tal y como acordó por unanimidad la Comisión de Sanidad del Parlamento, los nuevos tratamientos para la fibrosis quística, entre ellos el fármaco Orkambi y Symdek, que ayudan a frenar el avance de la enfermedad.
Recuerda que se trata de una dolencia en la que progresivamente fallan los órganos de los pacientes y muchos de ellos requieren ser trasplantados.
Para esta enfermera de profesión, resulta imposible que "nos resignemos a ver a nuestros hijos sufrir y que no se utilicen todos los medios para mejorar su calidad de vida.
Por esta razón, ella y el resto de los miembros de la Plataforma, apelan al consejero: "Si nos escucha comprenderá qué es lo que necesitamos".
