¿Qué le dices a un padre cuando te cuenta que su hijo de 3 años padece una enfermedad sin cura (por el momento) y que la esperanza de vida de su dolencia es de 4 a 5 años? Cuesta mucho ponerse en la piel de Marco, un orotavense bregado en el cuidado de su pequeño Liam. Todo iba bien: el embarazo, el parto, los primeros meses de vida del niño? hasta que el escenario cambió completamente para esta familia. Los médicos diagnosticaron a Liam la enfermedad de Tay-Sachs cuando tenía poco más de un año. Marco asegura que no sabía en ese momento lo que se le venía encima, pero anuncia que no va a tirar la toalla nunca.
¿Contra qué luchamos?
Como nuestro protagonista, los recién nacidos con Tay-Sachs parecen desarrollarse con normalidad durante los primeros meses tras venir al mundo. Luego, las capacidades mentales y físicas se van deteriorando hasta el punto de que el niño pierde la vista o la audición. Los músculos se van atrofiando y se produce una parálisis. De ahí la corta esperanza de vida para quienes la padecen. Liam y su familia han vivido un auténtico calvario en estos últimos años, con numerosos ingresos hospitalarios, neumonías, convulsiones y con un mensaje desalentador de los médicos: sólo podemos darle cuidados paliativos hasta que fallezca. No podemos engañarnos, lo cierto es que las posibilidades de que Liam se recupere son pocas, pero siempre hay un resquicio de luz, y aunque la enfermedad no tiene tratamiento, sí que existen varias líneas de investigación abiertas. La gran pregunta que se hace Marco es si su hijo llegará a tiempo.
Su ángel de la guarda
Liam se está apagando pero hay alguien que, probablemente sin saberlo, no está dispuesta a que eso pase. Su hermana mayor, Noelia, es la protagonista de un vídeo que rula por las redes sociales y que es el anticipo del documental que verá la luz el próximo 28 de septiembre en el Teobaldo Power de La Orotava para dar a conocer la historia de Liam. Noelia cuida de su superhéroe, le quiere mucho y no le importa si no habla o si no se mueve. Juega con él, le gusta ayudar a sus padres con los cuidados, lo mima mucho, le gusta darle besitos y abrazarlo, y ver PeppaPig con él. Problablemente el mejor tratamiento que hay para Liam.
Nada está perdido
A Marco se le ilumina la cara cuando habla de la asociación Actays, creada en 2014 por la familia de Isabel, una niña afectada por esta dura enfermedad. Actays representa a más de una veintena de familias repartidas por la geografía española que comparten este diagnóstico y promueve la investigación científica. Sus fondos son prácticamente al 100% privados. Las instituciones poco ayudan y las farmacéuticas, menos. A quién interesa investigar sobre un síndrome con una incidencia en la población de un caso por cada 360.000 niños. La presidenta de la asociación, BeatrizFernández, dice Marco que "es quien me rescata del pozo cuando no ves la luz por ningún lado. Con unas palabras de ánimo, todo cambia". Quiero pensar que esas ocasiones son las menos, entre otros motivos porque, en la conversación que mantuve con Marco, me di cuenta de que él ni está rendido ni se rendirá nunca. Ni él ni yo queremos que en la sociedad de estas islas cale que no hay remedio y que todo se ha perdido para Liam, porque pase lo que pase en un futuro, toda esta lucha valdrá la pena también para otros niños. En esta ocasión le ha tocado a Marcos, a su esposa Katherine y a Noelia, pero mañana podría pasarte a ti. Mientras tanto, la familia hace una vida normal. Liam va a la piscina, al parque y hace cosas como cualquier niño. "El objetivo es que sea feliz".
Cita solidaria
Apunta lo siguiente en tu agenda: el día 30 de este mes se celebrará la II Carrera Benéfica Todos con Liam en la que se recaudará dinero para las asociaciones Actays y Crevo, teniendo en cuenta algo importantísimo y que hace aún más grande esta historia, y es que el beneficio de todos los eventos que se organizan va directamente derivado a que estos colectivos puedan seguir investigando y apoyando a las familias que conviven con esta jodida realidad. Fuerza para todos. Gracias Marco, gracias Liam.
