Ángeles Aguilar no se rinde. Ninguna madre lo haría. Es imposible permanecer impacible mientras tu hijo de 12 años se deteriora cada día más en una hospital y sabes que existe un medicamento (Orkambi) que puede mejorar su calidad de vida. Ella lo sabe. Es enfermera.
Lo paradójico de esta situación es que los pacientes de fibrosis quística y su lucha lograron que el Paramento de Canarias aprobara el 13 de septiembre de este mismo año una Proposición No de Ley (PNL) para que la sanidad pública lo sufragara, pero la Consejería de Sanidad sigue sin obdecer el mandato parlamentario.
Mientras, Ricardo, el hijo de Ángeles, como otros enfermos canarios de fibrosis quística, soportan y sobreviven en el sufrimento: sus órganos vitales se deterioran progresivamente y engrosan las listas de pacientes que necesitan trasplantes (pulmón o hígado, por ejemplo). Unas necesidades que, al menos, se retrasarían si se les suministrara el fármaco que demandan.
Ángeles Aguilar confirmó este lunes a mirametv.com que ha pedido "auxilio" al Gobierno central para su hijo, pero sabe que el Ministerio de Sanidad lleva tres años "negándose" a sufragar este medicamento a los pacientes de fibrosis quística de toda España.
Un problema de dinero
El fármaco Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde 2015 y por la española en 2016, pero, pese a estos benepácitos, el escollo para que no se impida un sufimiento innecesario de estos enfermos es económico. Como casi siempre.
El Orkambi cuesta unos 100.000 euros al año por paciente y se estima que en las Islas hay 175 afectados. El cálculo es indecente, pero está inclinado la balanza en esta y otras decisiones de la sanidad pública de las Islas.
Los pacientes de fibrosis quística siguen a la espera de una respuesta de la Consejería de Sanidad, tal y como como manifestaron el pasado 29 de septiembre cuando se consentraron frenta a la sede tinerfeña de este departamento del Gobierno de Canarias y aseguraron que seguían sin notica del Baltar.
